حجت‌الاسلام‌والمسلمین سیدابراهیم رئیسی پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های بیماران SMA دیدار و درباره نیازها و مشکلات‌شان گفت‌وگو کرد.

رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.

رئیسی خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.

وی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ آنها نمی‌کاهد.

بودجه برای بیماران SMA 

مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA گفت: روز پنجشنبه، ۱۱ آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه‌ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.  در عین حال قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین مراکز مختلف ارزیابی شود تا بعدا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.  

شادنوش درباره میزان بودجه ویژه‌ای که قرار است برای بیماران SMA تخصیص یابد، گفت: قرار شد برای تعیین میزان این بودجه بررسی‌های دقیق‌تر انجام و برآورد قیمت شده و سپس اعلام شود و در اختیار قرار گیرد.

شادنوش با بیان اینکه در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند، گفت: البته از سال ۱۳۹۷ با ابلاغ بسته حمایتی، یکسری خدمات به این بیماران ارائه شد؛ خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان‌ها. همچنین برخی از ویزیت‌های فوق تخصصی که این بیماران نیاز دارند و آزمایشاتی که باید به صورت دوره‌ای انجام دهند و بحث توانبخشی این بیماران مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت.

دیدار رییس جمهور با بیماران SMA این درحالی صورت گرفت که چندی پیش نیز آیت الله رئیسی برای پیگیری مشکلات دارویی مردم به صورت سرزده راهی داروخانه 29 فروردین شد و جایی پا گذاشت که می دانست ممکن است برخی از حاضرین مبتلا به کرونا باشند، با این حال آمده بود تا بگوید در هرا شرایطی آماده شنیدن صدای مردم است و برای حضور در میان مردم هیچ چیزی جلودارش نیست. حالا هم با حضور در جمع خانواده های بیماران نور امید پیگیری مشکلات و درمان بیماران در دل آنها زنده شده است.

منبع: خبرگزاری فارس

۱۳:۴۲ ,۱۳ آذر ۱۴۰۰

اخبار مرتبط


رئیس‌جمهور بازنگری مصوبات اجرایی و عملیاتی را ضروری دانست و گفت: باید مشخص شود چه میزان از مصوبات اجرایی شده و چه تعداد از آنها، موضوعیت خود ...

عضو هیئت رئیسه مجلس جزئیات روند بررسی صلاحیت و برنامه‌های یوسف نوری وزیر پیشنهادی آموزش و پرورش را تشریح کرد.

رئیس جمهور با بیان اینکه معتقدم رابطه دولت و مجلس رابطه‌ای راهبردی است، اظهار داشت: در دولت بر این نکته باور داریم که حل مسایل کشور در گرو رابطه ...

رئیس‌جمهور گفت: مقرر شد در چند ماه آتی ارز ترجیحی ادامه پیدا کند و بعد برای جبرانش تمهیداتی اندیشیده شود... خدمت مقام معظم رهبری که موضوع مطرح ...

نظر خود را ثبت کنید